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희귀난치성 환아 지원사업

> 사업소개 > 희귀난치성 환아 지원사업

1. 사업 취지
  • 희귀난치성 질환은 110 여종의 질환, 5십만명의 환자가 있으나 정부차원의 지원사업은
    2만여명의 대상자에 한해 지원되고 있어 환자들의 현실적 요구충족에는 미흡한 실정임.
  • 지속적인 치료와 과중한 의료비 부담으로 경제적, 심적 고통이 큰 희귀난치성 환아와 가족들에게
    삶의 용기와 희망을 주고, 삶의 질을 향상시키는 데 도움을 줄 수 있는 복지 프로그램의 개발 및 지원
2. 지원사업내용
  • 희귀난치성 질환아를 위한 보건·의료 복지 프로그램
  • 희귀난치성 환아를 위한 사회·교육 복지 프로그램
  • 희귀난치성 환아·가족을 위한 문화 복지 프로그램
3. 지원 방법
  • 희귀난치성 질환별 지원단체, 전문학회, 치료병원 등의
    개발 프로그램 위주로 사업계획제안서(RFP)를 제출받아
    소정의 심사결과를 거쳐 선정, 지원
  • 환자 및 가족들에게 기술적이고 근원적인 도움이 될 수 있는
    프로그램 위주의 선택과 집중식 지원
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