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제목 [매일경제2019.3.21]웅진재단, 다운증 소화질환 매뉴얼 무료 배포
작성일 2019.03.21 조회수 146
 
[매일경제2019.3.21]웅진재단, 다운증 소화질환 매뉴얼 무료 배포
 
 

웅진재단, 다운증 소화질환 매뉴얼 무료 배포

  • 이영욱 기자
  • 입력 : 2019.03.20 16:15:33 
웅진재단(이사장 신현웅)이 오는 21일 세계다운증후군의 날을 맞아 대한신생아스크리닝학회(회장 이동환 순천향대학교 의과대학 교수)와 함께 `다운증 소화질환 매뉴얼` 책자를 제작해 무상 배포한다.

다운증은 염색체 이상으로 인해 정신지체, 심장질환, 위식도 질환, 시력·청력이상, 내분비질환을 유발하는 희귀난치 질환으로 신생아 800여명 중 1명 꼴로 발생한다. 질환으로 고통받는 환아가 많은 편이지만 다운증에 대한 환아나 부모에 대한 체계적 이해와 교육이 부족한 실정이다.

웅진재단은 대한유전성대사질환학회 등 전문 의료진과 함께 2008년부터 치유의 사각지대에서 고통받고 있는 희귀난치성질환 환아와 가족들이 자신감을 잃지 않고 스스로 자기 질환을 관리할 수 있도록 `만화로 보는 희귀난치성 질환` 시리즈를 매년 3종씩 배포한 바 있다. 아울러 다운증 환아 치유관리 캠프를 수 차례 열어 가족들이 질환에 대해 더 잘 이해하고 환우 가족 간 교류와 육아상담을 도왔다.

책자는 웅진재단과 각 병원, 신생아스크리닝학회 등을 통해 3월 말부터 다운증 부모들에게 무상으로 배포된다. 웅진재단 홈페이지에도 등재해 언제 어디서나 무상으로 쉽게 활용할 수 있도록 할 예정이다.

[이영욱 기자]
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